Les mots pour le dire

Paralysie cérébrale (PC) disent les uns, car c'est la seule terminologie qui vaille au niveau international. Infirmité motrice cérébrale (IMC) réclament les autres, car c'est une dénomination française historique plus précise et qui permet en particulier de  se distinguer  de l'Infirmité d'origine cérébrale (IMOC). Et pourquoi pas Paralysie cérébrale infantile, proposent certains en pensant à l'usage italien ? Ou encore Porteur de séquelles d'une lésion cérébrale infantile... Le débat est vif entre les professionnels. Faut-il spécifier davantage les définitions en multipliant les sous-catégories : Polyhandicap, Maladie de Little, Hémi- ou quadriplégie, dystonie, etc. ? Ou convient-il au contraire de trouver une appellation large et très générique, comme Handicap moteur ?

Mais lorsqu'on aborde la question avec les personnes concernées elles-mêmes, l'unanimité est tout aussi difficile à trouver : « Nous ne voulons pas être des paralysés et encore moins des paralysés du cerveau », plaident les uns. « Vous préférez rester des infirmes ? » répliquent les autres. Certains veulent bien avoir une paralysie, mais refusent d'être des paralysés...

Au-delà des querelles de chapelles et des enjeux que tous perçoivent, le débat est important. D'une part, la façon dont on désigne les personnes qui sont atteintes du même type de pathologie a une importance décisive pour l'image et la notoriété du type de handicap que cette pathologie entraîne. Mais d'autre part, les personnes en situation de handicap acceptent de moins en moins d'être désignées par des catégories médicales définies sans qu'elles soient consultées.

Quel nom faut-il se donner pour être identifié dans la réalité de ce qu'on vit ? Mais comment éviter que ces appellations soient réductrices, stigmatisantes, voire porteuses de discrimination ?

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