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Il y a aujourd’hui en France 125.000 personnes touchées par la paralysie cérébrale ou l’infirmité motrice cérébrale. Toutes sont « handicapées ». Mais chacune de ces personnes a une vie différente, des difficultés et des besoins qui lui sont propres et sa situation évolue selon les périodes de sa vie et en fonction de ses projets personnels.
F., par exemple, après une enfance très soutenue dans sa famille envisage la vie en foyer pour prendre davantage d’autonomie. A., lui, a passé toute son enfance dans un Institut d’éducation motrice : il veut aujourd’hui passer son bac et entreprendre des études supérieures : la scolarisation est devenue sa priorité. Ch. a toujours vécu en milieu ordinaire mais, à plus de 40 ans maintenant, elle fatigue, ressent le besoin d’être mieux suivie sur plan médical et rééducatif.
Un mot résume la variété de toutes ces situations : l’accompagnement. Mais c’est un mot qui à la fois dit tout et ne dit rien, car l’accompagnement prend des formes totalement différentes pour chacun. Ce qui doit devenir commun à tous c’est le droit de trouver, dans son environnement proche, des professionnels compétents, ayant une bonne connaissance des troubles liés aux différentes formes de paralysie cérébrale et la capacité d’apporter, dans chaque situation les réponses techniques, éducatives, thérapeutiques, sociales adaptées aux besoins de chacun et cohérentes, c'est-à-dire parfaitement coordonnées.
Aujourd’hui, ces professionnels sont une rareté : trop peu nombreux, insuffisamment formés, peu habitués à collaborer entre eux, ils ressentent le besoin d’une formation spécifique qui leur permette d’exercer leur métier dans le contexte particulier du projet de vie de chaque enfant et de chaque adulte IMC/PC. Leur rôle ne se limite pas à l’application des techniques de soins, d’éducation, de rééducation ou d’aide sociale qu’ils ont apprises au cours de leur formation de base. Ils demandent à être mieux préparés à aborder les réalités de chaque situation de handicap et à agir en complémentarité les uns avec les autres : l’accompagnement du projet de vie d’une personne handicapée exige des actions « sur mesure », une véritable « haute couture » de l’accompagnement.
I=MC² s’est créé pour répondre à ce besoin Son but est de faire exister une véritable école supérieure de l’accompagnement des personnes IMC-PC, une école qui propose à tous les corps de métiers concernés, du médecin à l’aide médico-psychologique, de l’éducateur spécialisé à l’infirmière ou au psychologue, au kinésithérapeute, à l’orthophoniste, à l’aide-soignant ou à l’ergothérapeute, etc. une formation et un diplôme qui feront de chacun d’eux, en plus de leur qualification de base, un véritables « pro » de l’accompagnement des personnes handicapées touchées par la paralysie cérébrale.
Mais avant que cet institut ouvre ses portes (2010), il faut construire les programmes de ces formations, inventer des méthodes pédagogiques innovantes et former des enseignants. Cela suppose d’abord un inventaire précis des compétences et des savoir-faire existants en France ou à l’étranger. Ensuite, il faudra surtout faire reconnaître par tout le monde que l’acquisition de ce professionnalisme nouveau mérite reconnaissance et gratification.
L’équation de I=MC² peut se résumer ainsi :
IMC/PC = projet de vie = besoin d’accompagnement de qualité = formation de tous les professionnels.
C’est une équation gagnante pour tous ceux qui, atteints par un handicap, réclament concrètement l’égalité de leurs droits et de leurs chances, leur participation à la société et la possibilité d’exercer pleinement leur citoyenneté. C’est d’ailleurs, mot pour mot, ce que la loi promet.
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