L'actualité

Samedi 26 septembre à 9 heures, l'émission de Jean-Louis Faure « SCIENCE & CONSCIENCE » est consacrée à l'ouvrage Handicap et accompagnement, Nouvelles attentes, nouvelles pratiques (Dunod éditeur).

Reduffusions : Jeudi 1^er octobre à 13 heures.

Possibilité de télécharger l'émission sur : www.vivrefm.com rubrique ARCHIVES AUDIO

Fréquence en région parisienne : 93.9

C’est le titre du Livre blanc de l’accompagnement dont la rédaction a été entreprise à la suite du premier séminaire de I=MC² Qu’est-ce que l’accompagnement ?

Le but de cet ouvrage est d’abord de faire le point sur la notion d’accompagnement : d’où vient ce mot ? pourquoi est-il à la mode ? à quel type de pratiques renvoie-t-il ? Les auteurs proposent ensuite un ensemble de définitions de l’accompagnement et du type de relations qu’il appelle entre les professionnels et les personnes en situation de handicap. Enfin, est posée la question de la formation : peut-on apprendre à accompagner et en quoi pourrait consister cet enseignement ?

Les trois auteurs ont placé leur travail dans la perspective du chantier ouvert par I=MC² qui a pour objectif la création d’une maquette de formation aux pratiques d’accompagnement des personnes en situation de handicap : Henri-Jacques Stiker avait dirigé le séminaire de mai 2008, Olivier Huet est membre du comité d’enseignement et José Puig est directeur de l’association. Pascal Jacob, président de I=MC², a signé la préface. L’ouvrage est disponible en librairie depuis la fin du mois de juillet. Il peut également être commandé directement à l’éditeur DUNOD.

DEUX NOUVELLES LICENCES PROFESSIONNELLES POUR L'ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Une Licence professionnelle « Santé, spécialité Management des services d'accompagnement aux personnes handicapées et/ou dépendantes » vient d'être nouvellement habilitée. Les premiers étudiants de cette filière sont en cours de recrutement. C'est notamment le résultat d'un travail de coopération entre l'Université de Marne La Vallée et I=MC² commencé en 2008. Cette formation sera ouverte aux salariés en formation continue et aux apprentis. Les titulaires de cette nouvelle licence seront capables de lier les problèmes de la santé, du handicap et de la dépendance à l'analyse des perspectives institutionnelles et organisationnelles des établissements et services médico-sociaux. Leur formation théorique, très pluridisciplinaire, leur permettra de connaître les différents acteurs soignants et non soignants susceptibles d'intervenir dans le cadre des institutions et établissements médicaux sociaux et d'orienter les patients et les familles vers les acteurs concernés. Ils seront aptes à résoudre des problèmes liés à l'accès aux droits sociaux et y répondre. Dans les fonctions de cadre responsable de services d'accompagnement ou d'aide à la personne qu'ils occuperont, ils offriront la garantie d'une double compétence de gestionnaire et de technicien, spécialistes à la fois des techniques de gestion et de management et des publics pris en charge dans ces services.

Responsable pédagogique de la formation :

Lydie PHAM, professeur à l'Institut Francilien d'Ingénierie des services, Université de Paris Est Marne La Vallée
www.univ-mlv.fr

La licence professionnelle « Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés » pilotée par l'Institut de Psychologie de l'Université Paris Descartes est une formation universitaire innovante qui débouche sur une activité professionnelle nouvelle. Débutant en septembre 2009, elle a pour objectif général de former d'une part en formation initiale, 30 étudiants ayant fait 2 années d'étude de psychologie ou dans les disciplines proches comme les sciences de l'éducation, la pédagogie ou celles relatives à la santé et d'autre part en formation continue 5 professionnels, à un nouveau métier qui concerne l'intervention auprès de personnes avec autisme et graves handicaps de développement. Ce nouveau métier consiste à accompagner soit des enfants et adolescents avec autisme et troubles envahissants du développement à domicile, à l'école, au collège et au lycée afin de leur permettre de bénéficier d'une scolarisation, soit des adultes avec ces mêmes types de handicaps dans les entreprises pour leur permettre d'exercer un métier. Cette formation spécifique à l'accompagnement de personnes avec autisme qui est très demandée par les étudiants notamment par ceux de psychologie, devrait enfin permettre aux institutions d'éducation en milieu ordinaire ou en milieu spécialisé, aux familles, aux entreprises de trouver un personnel tout à fait adapté aux besoins d'accompagnement de ces personnes qui ont des particularités et des troubles du développement si complexes.

Pr. Jean-Louis ADRIEN, Institut de Psychologie, Laboratoire de Psychopathologie et de Neuropsychologie Cliniques, Université Paris 5 Descartes

www.psycho.univ-paris5.fr

Paralysie cérébrale (PC) disent les uns, car c'est la seule terminologie qui vaille au niveau international. Infirmité motrice cérébrale (IMC) réclament les autres, car c'est une dénomination française historique plus précise et qui permet en particulier de  se distinguer  de l'Infirmité d'origine cérébrale (IMOC). Et pourquoi pas Paralysie cérébrale infantile, proposent certains en pensant à l'usage italien ? Ou encore Porteur de séquelles d'une lésion cérébrale infantile... Le débat est vif entre les professionnels. Faut-il spécifier davantage les définitions en multipliant les sous-catégories : Polyhandicap, Maladie de Little, Hémi- ou quadriplégie, dystonie, etc. ? Ou convient-il au contraire de trouver une appellation large et très générique, comme Handicap moteur ?

Mais lorsqu'on aborde la question avec les personnes concernées elles-mêmes, l'unanimité est tout aussi difficile à trouver : « Nous ne voulons pas être des paralysés et encore moins des paralysés du cerveau », plaident les uns. « Vous préférez rester des infirmes ? » répliquent les autres. Certains veulent bien avoir une paralysie, mais refusent d'être des paralysés...

Au-delà des querelles de chapelles et des enjeux que tous perçoivent, le débat est important. D'une part, la façon dont on désigne les personnes qui sont atteintes du même type de pathologie a une importance décisive pour l'image et la notoriété du type de handicap que cette pathologie entraîne. Mais d'autre part, les personnes en situation de handicap acceptent de moins en moins d'être désignées par des catégories médicales définies sans qu'elles soient consultées.

Quel nom faut-il se donner pour être identifié dans la réalité de ce qu'on vit ? Mais comment éviter que ces appellations soient réductrices, stigmatisantes, voire porteuses de discrimination ?

Marcel Nuss et Pierre Ancet ont dialogué librement sur le thème de la dignité et de l'accompagnement lors de la soirée d'ouverture du deuxième séminaire de I=MC², le 9 juin dernier, dans le Grand Amphithéâtre du Jardin des plantes. Dignité et humanité, technicité et tact, autonomie et sécurité, intimité et respect mutuel : étonnamment concrets, ces mots ont émaillé les échanges entre le philosophe universitaire et le philosophe qui tire sa sagesse de son expérience vécue et réfléchie.

Le lendemain, 10 juin, c'est dans la Grange du Château de Chessy que se sont réunis l'ensemble des contributeurs de l'appel à projets 2008-2009 et les membres du comité d'enseignement. La journée de travail a permis un tour d'horizon des contenus déjà apportés par chacun à l'œuvre commune et de dessiner les compléments que le deuxième appel à projets devra permettre de recueillir.

Mais cela a surtout été l'occasion d'amorcer un dialogue fertile sur la façon d'assembler ces éléments d'origines diverses et de formes variées. A tous, la nécessité d'une cohérence pédagogique est apparue comme primordiale pour réussir l'invention d'une véritable formation aux pratiques d'accompagnement.

Cette cohérence, cette unité restent encore largement à construire. Une piste de travail originale a commencé d'être explorée au cours du séminaire : elle consiste à imaginer une bibliothèque de cas complexes dans laquelle les formateurs viendraient chercher la matière à des approches multidisciplinaires des grands thèmes liés au handicap et qui pourraient se prolonger par une très grande diversité d'enseignements. Ainsi mise en cohérence, cette variété de contenus organiserait méthodiquement et progressivement l'apprentissage de l'art d'accompagner. A suivre !

• Télécharger le dossier de presse (format pdf, 700 Ko)

Marcel Nuss - Pierre Ancet
Mardi 9 juin, à partir de 17h30
grand amphithéâtre du Muséum national d'histoire naturelle
47, rue Cuvier - 75005 PARIS

"Il me semble (...) que, pour discourir sur les sciences humaines, l'érudition pure ne peut suffire, et qu'une expérience vécue, profonde et diverse, constitue l'indispensable substrat de la connaissance authentique de notre espèce : il n'est que de vivre pour se convaincre que les événements 'vécus' sont la clé des événements 'observés'. (...)
La plupart des hommes ne connaissent et ne comprennent que ce dont ils ont fait, personnellement et très minutieusement, l'apprentissage. La réciproque est vraie aussi, et pour chacun, pour bien se connaître il faut apprendre à considérer sa propre existence avec des yeux étrangers." Germaine Tillion, 'Fragments de vie' (Editions du Seuil 2009)

L'accompagnement d'une personne handicapée n'est pas chose simple : il ne se réduit pas à la définition et à l'addition de pures techniques professionnelles. Il suppose l'engagement des uns (les personnes handicapées) et des autres (les professionnels de l'accompagnement) dans un projet commun, sur un horizon de valeurs partagées. Pour progresser dans cette recherche de l'accompagnement juste, I=MC² organise un dialogue entre deux penseurs, un philosophe universitaire et un savant du handicap vécu autour de la notion de dignité.

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• Coupon Réponse

Alors que les dossiers de l'appel à projet 2008 sont en cours d'écriture, le projet de formation de I=MC² évolue. La silhouette générale de la formation reste centrée sur un objectif de qualification à l'accompagnement des personnes en situation de handicap situé entre les formations initiales et les éventuelles  spécialisations par la voie de  la formation continue.

Cliquez sur l'image pour voir le schéma en plein écran (format pdf).

Les contenus des différentes unités de la formation se précisent et s'enrichissent.

Cliquez sur l'image pour voir le schéma en plein écran (format pdf).

Mais cette représentation ne décrit pas le processus pédagogique de cette formation : il ne fait que dresser une liste encore provisoire des compétences à valider au terme de ce processus.

Il reste donc encore un important travail à fournir. Ce sera notamment l'objet du séminaire qui réunira les 9 et 10 juin prochain les membres du comité d'enseignement et les différents contributeurs de l'appel à projets 2008. Juste avant de lancer le nouvel appel à projets 2009.

La troisième conférence internationale de la paralysie cérébrale vient de se clore ce samedi 21 février à Sydney (Australie).
Il est bien sûr impossible de dresser un bilan de cette manifestation ayant réuni plus de 1300 participants venus du monde entier, tant étaient grandes l'abondance, la diversité et la richesse des quelques 20 conférences plénières mais surtout des innombrables sessions thématiques de conférences simultanées, des dizaines d'ateliers et autres séminaires, comptes rendus d'expériences et de recherche, communications par posters, etc. Sans parler des rencontres informelles entre les séances qui fournissent l'occasion précieuse d'avoir des informations de première main sur des approches, des pratiques et des recherches originales et propres à chaque pays.

L'Australie s'est distinguée, dans cette manifestation, à la fois par la parfaite qualité de l'organisation de ce grand congrès et par un investissement massif des professionnels australiens venus de tous les points de cet immense pays et qui ont fait partager leur expérience de la paralysie cérébrale, exceptionnelle par

Depuis le 10 mars 2008, Emmanuelle Berthe et Mélanie Robin travaillent au secrétariat de I=MC².

Ces jeunes femmes sont toutes deux atteintes d'infirmité motrice cérébrale. Toutes deux résident au centre de vie PASSErAILE, toutes deux possèdent un diplôme professionnel et vivent à cette occasion leur première expérience d'emploi à mi-temps en milieu ordinaire.

Elles ont souhaité décrire ce qu'elles ont vécu, les questions qu'elles ont eu à résoudre, les angoisses, les difficultés et aussi les satisfactions qu'elles connaissent depuis cette date qui a introduit, dans leur vie, un changement considérable.

Vous pouvez télécharger les 2 articles au format PDF en suivant les liens ci-dessous:

• L'article d'Emmanuelle Berthe
• L'article de Mélanie Robin

A l'invitation de la Région Île de France, i=MC² a été présent au Salon AUTONOMICqui s'est tenu à Paris, Porte de Versailles, du 11 au 13 juin.

Le 11 juin, lors d'une conférence organisée par la Région et présidée par Madame Elisabeth Gourevitch, vice-présidente du Conseil régional et présidente du Conseil consultatif régional des personnes handicapées (CRCCH), Pascal Jacob a eu l'occasion de présenter le projet de i=MC². Cette intervention s'insérait dans le panorama des diverses actions en faveur des personnes handicapées conduites ou soutenues par la collectivité régionale dans des domaines aussi divers que le transport, la prévention, l'accès des jeunes handicapés à l'apprentissage, etc.

Le 13 juin, c'est sur le stand de la Région que i=MC² partageait ce jour là avec les animateurs du CRCCH que les nombreux visiteurs du Salon ont pu trouver information et documentation sur le projet de formation des professionnels à l'accompagnement des personnes handicapées proposé par i=MC².

LE FIGARO Mercredi 11 juin 2008

Accompagnement des infirmes moteurs cérébraux : vers un nouveau modèleL'établissement PasseRaile qui héberge 45 jeunes infirmes moteurs cérébraux, fait figure de référence.

A quelques encablures de Disneyland Paris, dans un établissement moderne niché dans la commune de Magny-le-Hongre, le centre PasseRaile, un établissement qui héberge 45 jeunes infirmes moteurs cérébraux (IMC), fait figure de structure d'accueil « modèle ». Inauguré par l'ancien ministre de la Famille Philippe Bas en 2006, PasseRaile est appelé à être reproduit dans tous les départements. Cer le centre propose une nouvelle approche du handicap en permettant à des jeunes gens qui ont toujours été assistés de faire l'apprentissage de l'autonomie. Un chemin ardu mais accessible pour els infirmes moteurs cérébraux - ils sont 1250 000 en France - qui souffrent d'une mobilité réduite mais dont les capacités intellectuelles sont souvent préservées.

« Leur projet de vie est au cœur du dispositif. Sans projet, personne n'a envie de se réveiller le matin, résume Pascal Jacob, vice-président de PasseRaile, père de deux enfants IMC et initiateur du centre. Les personnes IMC qui bénéficient d'un accompagnement adapté peuvent parfaitement s'incérer dans la société. » Pour ce, chaque pensionnaire dispose d'un studio individuel, équipé d'un coin cuisine et d'une salle de bains adaptée pour apprendre à vivre sans papa et maman. Ils y apprennent à gérer seuls leur emploi du temps et à se débrouiller dans la vie de tous les jours : laver leur linge, cuisiner, faire leurs courses, compter leur argent... Des gestes qui peuvent tourner à l'épreuve de force pour les résidents bridés dans leurs mouvements. Grâce à cette préparation, certains pourront trouver un travail et quitter le centre pour s'installer dans l'un des appartements mitoyens au centre.

« L'accompagnement sur mesure »

Une indépendance qui semble séduire nombre de pensionnaires même si ce « grand saut » leur fait un peu peur. C'est le cas de Guillaume, 24 ans, qui, grâce à sa formation d'infographiste et après avoir mis en page un livre de référence sur PasseRaile, s'est fait embaucher à mi-temps par un imprimeur. « Avant de partir, je dois encore faire des efforts pour mieux organiser ma vie courante » estime le jeune homme qui a pris le parti de rire de son désordre. Son camarade Arthur, lui, n'envisage pas de s'installer seul. « Je veux continuer à vivre ici. On est une famille. »

Ses envies seront respectées puisqu'il ne s'agit pas de mettre les jeunes à la porte. D'autres s'émancipent autrement, comme Benoît et Gisèle, récemment élus conseillers municipaux à Magny-le-Hongre pour la plus grande fierté du centre.

« L'accompagnement sur mesure des résidents de PasseRaile requiert la présence de personnel médico-social qualifié. Or, les professionnels font cruellement défaut ». souligne Pascal Jacob. Pour combler ces manques, ce dernier travaille désormais avec l'association I=MC² à la création d'un centre de formation pilote aux métiers de l'encadrement des handicapés. La mise en place d'un enseignement destiné à rendre le métier plus attractif et à donner accès à des gratifications de salaires verra le jour en 2009 à l'université de marne-la-Vallée.

A.L.

Depuis plus de cinquante ans, des parents d’Infirmes moteurs cérébraux ont créé des associations pour faire reconnaître la spécificité de ce handicap.
Ces parents fondateurs ont tout inventé, les services et les établissements
Ils sont ainsi devenus gestionnaires pour répondre aux besoins de leurs enfants.

Le terme même de médico-social montre combien les acteurs doivent prendre en compte la complexité de ce secteur.
En effet, nous sommes dans le champ du médical sans être dans le sanitaire, nous sommes dans le champ du social en devant intégrer les besoins de soins.

A la suite du séminaire, dont les travaux ont été conduits par Henri-Jacques STIKER, un Livre Blanc de l’accompagnement sera prochainement publié aux éditions Dunod sous sa direction.

Cet ouvrage reprendra la plupart des interventions des 13 et 14 mai ainsi que d’autres contributions.

1. Qu’est-ce que le CNCPH, quelles sont ses missions ?

Le Conseil national des personnes handicapées existe depuis 1975, mais ses missions ont été redéfinies par la loi en 2002. Elles ont toutes pour objectif de faire participer les personnes handicapées aux politiques qui les concernent.

Le Conseil réunit des représentants de toutes les grandes associations, des parlementaires, des représentants de la plupart des ministères et les partenaires sociaux.
Mais, au-delà de son statut réglementaire et des missions que lui a confié le législateur, le CNCPH joue aujourd’hui un rôle particulièrement important, dans le contexte de la mise en œuvre de la loi de 2005 : c’est un carrefour, un lieu d’échanges et de débats sur toutes les questions de société qui intéressent les personnes handicapées. Il se veut à la fois le gardien des principes fondateurs de la loi, le témoin actif et vigilant de sa mise en œuvre mais aussi une force de proposition pour aller encore plus loin, pour suivre l’évolution des besoins des personnes handicapées et contribuer à l’imagination des réponses les plus adaptées aux exigences de leur participation à la société d’aujourd’hui et de demain.

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Il y a aujourd’hui en France 125.000 personnes touchées par la paralysie cérébrale ou l’infirmité motrice cérébrale. Toutes sont « handicapées ». Mais chacune de ces personnes a une vie différente, des difficultés et des besoins qui lui sont propres et sa situation évolue selon les périodes de sa vie et en fonction de ses projets personnels.