SYDNEY, CAPITALE DE LA PARALYSIE CEREBRALE

La troisième conférence internationale de la paralysie cérébrale vient de se clore ce samedi 21 février à Sydney (Australie).
Il est bien sûr impossible de dresser un bilan de cette manifestation ayant réuni plus de 1300 participants venus du monde entier, tant étaient grandes l'abondance, la diversité et la richesse des quelques 20 conférences plénières mais surtout des innombrables sessions thématiques de conférences simultanées, des dizaines d'ateliers et autres séminaires, comptes rendus d'expériences et de recherche, communications par posters, etc. Sans parler des rencontres informelles entre les séances qui fournissent l'occasion précieuse d'avoir des informations de première main sur des approches, des pratiques et des recherches originales et propres à chaque pays.

L'Australie s'est distinguée, dans cette manifestation, à la fois par la parfaite qualité de l'organisation de ce grand congrès et par un investissement massif des professionnels australiens venus de tous les points de cet immense pays et qui ont fait partager leur expérience de la paralysie cérébrale, exceptionnelle par

Le petit observateur français rentrant de Sydney retient d'abord trois leçons de cette manifestation :

• 1.    Il y a urgence pour nous à adapter notre langage, nos références et nos pratiques au standards internationaux. Et d'abord adopter définitivement le vocabulaire universel de la PARALYSIE CEREBRALE, le seul qui permette de se faire comprendre et de participer aux débats hors de l'hexagone. Ensuite il faut se familiariser davantage avec les outils et références communs en matière de classifications (en particulier la CIF, Classification internationale du fonctionnement définie par l'OMS en 2001), mais aussi en ce qui concerne les nomenclatures plus spécialisées et les échelles diagnostiques (par exemple le GMFCS, Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy), ou encore les recueils de données statistiques.
  
  
• 2.    Développer les échanges avec nos voisins européens et au-delà : à l'heure de la mondialisation, les approches et les politiques du handicap, les structures et les méthodes de l'action médico-sociale doivent être pensées à la même échelle que celle où se réfléchissent les grands enjeux planétaires : le handicap mérite d'atteindre le même niveau de débat mondial que le réchauffement de la planète ou les droits de l'homme.
  
  
• 3.    Développer l'interdisciplinarité est également une leçon à tirer de ce qui s'est passé à Sydney : le monde anglo-saxon (qui a fourni l'immense majorité des contributions) n'enferme pas les champs de recherche ni les domaines d'action dans des carcans disciplinaires ou des chapelles corporatistes. Il le fait, en tout cas, nettement moins que nous et pour le plus grand bénéfice des usagers : les personnes handicapées et leurs familles. Nous devons favoriser chez nous aussi les échanges et les coopérations entre les uns et les autres. L'amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une paralysie cérébrale, ou d'ailleurs avec un autre handicap, exige de meilleurs échanges et de plus fréquentes collaborations entre acteurs de la santé et praticiens du secteur social, entre chercheurs des sciences de la vie et des sciences de la société.

La prochaine conférence mondiale de la Paralysie cérébrale se tiendra à Pise (Italie) en octobre 2012. La Fondation Motrice participera à son organisation ( http://www.lafondationmotrice.org ).